Sourire à la vie : « pour prendre soin de l’enfance, de la vie et des rêves »
Frédéric Sotteau est le fondateur et directeur de Sourire à la vie, une association qui vient en aide aux enfants atteint du cancer. Il a accepté de nous en dire plus sur son projet.
Comment est née l’association Sourire à la vie ?
Frédéric Sotteau : "Au tout début de ma carrière j’étais athlète de haut niveau. Une expérience passionnante mais où tout tourne autour de soi et de sa propre performance, ce qui est parfois assez égoïste et éphémère. J’avais besoin de plus de sens. Suite à ma rencontre avec Jean-Louis Bernard (chef de service à l’hôpital de la Timone à Marseille), j’ai commencé à passer du temps avec des enfants malades. J’ai vu des enfants qui ne demandaient qu’à s’épanouir ! J’ai été frappé par deux choses.
D’abord, l’extrême difficulté des épreuves qu’ils ont à vivre et la question de savoir si ils étaient préparés à telles choses. Et la réponse était sans équivoque, ils ne sont pas préparés. Donc j’ai travaillé à développer une véritable préparation et un accompagnement en transposant des outils issus du sport de haut niveau. Pour une grande course, l’athlète prépare son corps , son esprit, … on fait cela pour les enfants et cela fonctionne merveilleusement.
La deuxième chose qui m’a frappé , c’est le temps passé à l’hôpital ou à ne rien faire. Nous avons donc imaginé et développer des sorties, des vacances, de grands voyages , des belles aventures avec des enfants en cours de traitement et toute une logistique mobile digne d’un hôpital.
Très vite les enfants vivaient mieux leur cancer et leur angoisse était totalement diminuée. J’ai donc lancé un concept de base mais ce sont les enfants qui ont souhaité que ça se pérennise. J’avais des idées, on les essayais avec les médecins et les enfants ont tout pris. Ils voulaient que ça continue ! C’est d’ailleurs eux qui ont trouvé le nom de l’association. Sourire à la Vie : parce qu’on fait que rigoler et sourire et on retrouve l’envie de vivre."
Qu’est-ce qui aide un enfant à mieux vivre sa maladie ?
"Est-ce qu’un enfant peut guérir allongé dans un lit sans rien faire ? Comment le guérir en le coupant de tout ce qui le fait vivre à savoir le monde, la nature, les apprentissages, les relations humaines ? Comment ancrer l’enfant dans une vraie vie d’enfant ? Avec l’association nous prouvons que l’on peut transposer la chambre d’hôpital ailleurs… en Laponie, sur un bateau, dans un centre au vert. Certes, il faut une organisation mais c’est possible ! Grâce à cela, l’enfant vit son cancer totalement différemment !
Ces aventures en dehors des chambres d’ hôpital ont commencé dès le début. En chambre stérile, je racontais des histoires d’aventures en mer et de pirates aux enfants. Quelques mois plus tard, nous les emmenions vivre ces aventures en vrai. C’est devenu l’un de nos grands projets de voyages de "L’hôpital au grand bleu". On voyage en bateau 50 jours par an avec des groupes de 9 enfants à bord. Nous réalisons aussi des expéditions à chiens de traineaux en Laponie, des spectacles sur les plus belles scènes, et mille aventures en tout genre. Mais notre travail le plus important reste celui qui est fait dans les chambres à l’hôpital où nos équipes tournent aux côtés des enfants pour leur faire faire du sport et plein d’apprentissages. Nous avons créé un centre unique en Europe, c’est un hôpital pour enfant, mais très différent, il y a des salles de sports, des ateliers cuisines, de belles chambres pleines de couleurs … c’est le premier centre de soins de support et de répit avec une telle spécificité. A ce jour 150 à 200 enfants par an sont suivis dans ce centre."
Quels sont les prochains projets de l’association ?
Nous travaillons en grand proximité avec Grand Corps Malade qui est notre parrain et qui connaît tous les enfants de l’association. Notre marraine est quant à elle la Patrouille de France. Nous avons également des projets avec nos autres ambassadeurs. Actuellement l’association est uniquement active en France mais nous avons pour projet d’ouvrir une Fondation qui permettrait d’étendre nos actions à des pays comme la Belgique. Nous commencerons par là de toute évidence.
Merci Frédéric pour cet échange !
